Aos 4 anos, Agatha vive com Epidermolise Bolhosa e tem o corpo todo coberto por feridas que doem ao toque

Vaquinha criada em: 11/05/2026

Agatha tem so 4 aninhos. Quatro anos que deveriam ser de cair do escorregador e levantar correndo, de descer ladeira de bicicleta sem medo, de abracar a mae sem pensar duas vezes. Mas pra Agatha, cada uma dessas coisas pode arrancar a pele do corpo dela. Ela nasceu com Epidermolise Bolhosa, uma doenca genetica raríssima que faz a pele dela ser tao frágil quanto asa de borboleta. Por isso as criancas que tem essa condicao sao chamadas no mundo inteiro de 'criancas borboleta'. Bonito de fora, brutal por dentro: o minimo atrito, um abraco mais apertado, uma roupa que esfrega errado, ja faz a pele bolhar e abrir em ferida. As feridas demoram pra fechar e, enquanto isso, doem. A rotina da Agatha e essa: todo dia, sem excecao, ela passa horas trocando curativos. Curativos especiais que nao colam na pele machucada — Mepitel, Mepilex, gazes de silicone, pomadas anti-infeccao. Cada item custa caro e some rapido porque o corpo dela inteiro precisa estar enrolado. Sem esses curativos, a infeccao entra. Com infeccao em pele aberta, a vida da crianca corre risco. A Epidermolise tambem afeta as mucosas.

O esofago da Agatha tem feridas por dentro, entao comer doi. As vezes ela nao consegue comer comida de verdade, so liquido bem batido, e mesmo assim chora. O cabelo dela e ralo porque o couro cabeludo tambem fere. As maozinhas dela, com o tempo, podem ficar coladas em forma de luva por causa da cicatrizacao excessiva — uma das complicacoes mais cruéis dessa doenca, que muitas criancas borboleta enfrentam ao crescer. O Brasil ainda nao tem cura aprovada pra Epidermolise Bolhosa. Existe terapia genica em desenvolvimento la fora, e tratamentos sintomaticos avancados aqui — mas o SUS nao cobre a maioria dos curativos especiais que a Agatha precisa todo santo dia. A familia dela ja vendeu o que tinha. Ja recebeu doacao de vizinho. Ja entrou na Justica. E o que sobra e essa vaquinha — pra que pelo menos os curativos cheguem em casa, pra que a Agatha consiga comer, pra que a infancia dela nao seja so dor. O que a sua doacao garante: • Curativos especiais de silicone (gasto mensal: cerca de R$ 5.000 a R$ 8.000) • Suplementos nutricionais e dieta especial pro esofago em ferida • Medicacao pra dor e antibioticos pra infeccoes recorrentes • Consultas com dermatologia, nutrologia e fisioterapia (privadas, ja que o SUS local nao oferece) • Transporte pra Sao Paulo nas idas a especialistas em EB A Agatha ainda sorri. Ainda pede colo, mesmo sabendo que vai doer. Cada doacao aqui aproxima ela do basico que toda crianca merece: passar um dia sem chorar de dor.

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